« Selon l’OMS, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000 dans la population générale. Si individuellement chaque maladie rare représente peu de personnes, collectivement 8 à 10% de la population mondiale est touchée.
En France, cette définition s’applique à un peu plus de 7 000 maladies et touche environ une personne sur 20.
Depuis une dizaine d’années, associations et pouvoirs publics encouragent l’essor de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) afin d’outiller les malades et leurs proches face à ces maladies rares dont la « méconnaissance publique » rend les prises en charge complexes et l’autonomie des patients nécessairement importante. »
L’éducation thérapeutique du patient et les maladies rares – Lettre EPHORA – N° 16, octobre 2023
La lettre EPHORA informe sur les nouveautés du site de l'éducation thérapeutique du patient en région Auvergne-Rhône-Alpes, et propose un dossier sur un thème spécifique de l'ETP. Le dossier de ce numéro est consacré à la prise en compte des maladies rares en ETP.